Ben ritrovate, e ritrovati, con l’appuntamento più sentito del nostro blog: la Rubrica “Da donna a donna”.
Per il mese di aprile ci siamo rivolte ad un ospite davvero speciale che, come team ONEBra, abbiamo avuto il piacere di conoscere in occasione della nostra prima visita presso l’associazione ADOS di Pavia.
Oggi è qui con noi la fondatrice di ADOS Pavia (link), la Dr.ssa Adele Sgarella, anche lei paziente oncologica e Primario di Chirurgia senologica presso il Policlinico San Matteo che ha saputo sfruttare le sue competenze e la sua forza per creare una realtà di aiuto e supporto per tutte le donne a cui è stato diagnosticato un tumore al seno.
Dr.ssa Adele Sgarella ci vuole raccontare la sua storia?
“Ho iniziato a fare attività senologica chirurgica nell'ambito della fondazione Policlinico San Matteo negli anni 2000 e nel 2004 ho partecipato alle prime riunioni di un gruppo di attività multidisciplinari senologico. Un giorno mi viene fatta una mammografia da una delle mie colleghe, più per gioco. Non avevo mai fatto una mammografia nella mia vita e nel 2005 a 47 anni mi sono trovata ad avere un primo piccolo tumore. Un tumore in situ che viene rimosso velocemente con una quadrantectomia e la mia vita quotidiana e lavorativa riprende immediatamente, come chirurgo d’urgenza. Alla fine del 2006 ho un avuto riscontro di un nodulo che l’ecografia al seno aveva rilevato nel punto dove ero stata operata quasi due anni prima, questa volta si trattava di un tumore infiltrante piccolo, che non si vede con la mammografia ma solo con un'ecografia. Coinvolgo tutti i miei amici del gruppo multidisciplinare senologico. Mi faccio operare dal Direttore della Chirurgia Generale dell'epoca, alla quale apparteneva la mia Struttura Semplice Dipartimentale di Senologia, il quale insieme ad una giovane senologa e ad un chirurgo plastico esegue una mastectomia con svuotamento ascellare e immediata ricostruzione con protesi: un intervento richiesto da me e che senza tener conto dell’asimmetria mi permettesse di riprendere l’attività lavorativa a cui tenevo tantissimo. La mia idea di Centro di Senologia corrispondeva a quanto il Parlamento Europeo, nelle due risoluzioni del 2002 e del 2004, chiedeva agli stati membri : “..che tutte le donne affette da cancro al seno vengano prese in carico e curate in Centri Multidisciplinari di Senologia con specialisti e percorsi dedicati…”.
Ho così iniziato a coinvolgere più specialisti di vari settori, con interesse senologico nel gruppo multidisciplinare senologico e ad essere indentificata come team leader. La mia immagine corporea è passata in secondo piano rispetto ai miei progetti che prevedevano 15 anni di collaborazioni e di multidisciplinarietà, validati da certificazioni europee sulla qualità dei servizi forniti, dei processi di diagnosi e di cura, di riabilitazione e di follow-up delle pazienti affette da carcinoma al seno e prese in carico nella Breast Unit del Policlinico San Matteo di Pavia. Insomma, dopo aver avuto il tumore, mi sono accorta di quanto potesse essere importante averne uno e di quanto fosse giusto che meritassi il massimo delle cure e attenzioni da parte di competenti del settore. La Breast Unit rappresenta una forza di comunicazione territoriale e fornisce delle facilitazioni per seguire le donne operate al seno durante il loro percorso di guarigione.
In contemporanea alla nascita della Breast Unit era necessario sensibilizzare la popolazione sull'importanza di aderire allo screening e allo stesso tempo interagire con le Agenzie di tutela della salute e stimolarle (tramite campagne di sensibilizzazione) affinchè tutte le tutele messe in atto dal Parlamento Europeo, dalla Legislazione Italiana e dalla Regione Lombardia venissero attuate sul territorio.
Dal 2021 sono direttore della Breast Unit Interaziendale Pavese verso cui convogliano tutte le attività senologiche della Breast Unit del Policlinico e le attività dei casi chirurgici e oncologici del tumore al seno del territorio presi in carico nell’ASST Pavia.
Com’è nata l’associazione di ADOS Pavia?
“Io conoscevo moltissime donne operate al seno perché le avevo operate io stessa ma, tra di loro, non si erano mai incontrate. Forse per scotomizzare la mia paura di morire ho iniziato a raccogliere tutte le mie pazienti operate degli ultimi due o tre anni nel territorio Pavese, poi ho convocato una riunione completa comprensivi di medici del gruppo che lavoravano con me e abbiamo buttato le basi di un'associazione. Tutte le donne che hanno aderito sono state bravissime nel realizzare attività in regola con quelle che erano le normative di allora e grazie ai vari tipi di professionalità delle donne coinvolte è stato possibile istituire la ONLUS nel 2007.
Tra le attività organizzate dalla nostra associazione ci sono campagne di sensibilizzazione per aderire a programmi di screening, impegni sociali di aggregazione per Europa Donne, la raccolta fondi tramite corse organizzate e la vendita di fiori per l’acquisto di nuovi macchinari, presidi e dispositivi utili alle donne della Breast Unit.
Ad oggi, siamo attive da 16 anni ma il cambio generazionale fatica ad arrivare, il coinvolgimento dei giovani aiuterebbe a rendere l’associazione più attrattiva non solo sui social, ma soprattutto nelle nostre missioni di supporto. Ne è un esempio l’associazione di donne con la mutazione BRCA con cui collaboriamo (link).
Cosa le ha insegnato la malattia?
“Il tumore ti porta ad essere la donna che eri prima ma con obiettivi nuovi e tutti quei falsi obiettivi che avevi avuto nella vita precedente cadono e inizi ad apprezzare maggiormente il presente: “com'è bello andare in bicicletta, che belli quei fiori, che bello quel paesaggio, e diventi più altruista. Ti metti in gioco, non ti vergogni più, tiri fuori tutto quello che dovevi tenere chiuso e nascosto proveniente dalla mentalità degli anni 60/70 che purtroppo dura ancora”.
In che modo la sua esperienza personale ha impattato sulla nascita dell’associazione e della Breast Unit?
“Innanzitutto parliamo di sensibilità personale che ciascuno di noi presenta in modo differente. Il cancro non ha cambiato il modo di affrontare il problema, e la mia esperienza personale si è combinata con la nuova realtà ospedaliera che stava nascendo (la Breast Unit). L’essere di aiuto mi ha dato una forte spinta anche nel definire insieme al Network nazionale Senologico degli indicatori di qualità dei centri di senologia basati sul numero di specialisti coinvolti e sul numero di esami effettuati dai singoli, sul numero di interventi chirurgici senologici eseguiti nell’anno per singolo chirurgo. La qualità delle cure è garantita dall’esperienza, intesa come numero di prestazioni eseguite per singolo medico, qualunque sia la sua specialità, ma soprattutto da lavorare insieme in un gruppo multidisciplinare che discute ogni singolo caso. Sull'empatia dei singoli operatori non c'è un sistema propulsivo ma nei centri senologici di qualità sono più attenti a questo aspetto.
Personalmente sono sempre stata abbastanza empatica, un’empatia che è stata alimentata dalle ore che dedico ascoltando anche i miei pazienti.
Preferisco penalizzare il volume di persone visitate rispetto al tempo per me necessario a seguire un mio paziente, perché voglio che sia chiaro che non sarà abbandonato durante il percorso di cura e che gli verrà fornito tutto il supporto necessario.
La realizzazione delle Breast Unit è una garanzia di qualità e sulla base di questa dovrebbero nascere altre “disease unit” a supporto di tutte le patologie oncologiche, così come le Pancreas Unit nate da poco.
